SMA之父鼓勵罕病病友勇敢治療 十傑維維分享用藥追夢

桃園市中壢天晟醫院今天下午舉辦SMA（脊髓性肌肉萎縮症）罕病患者開啟新篇章記者會，由十大傑出青年的SMA第2型病友陳景維分享希望旅程、指出，他自己去年10月起服用SMA口服藥，從心裡焦慮到如願出國完成迪士尼樂園夢想之旅，他鼓勵與他一樣的病友「勇敢一次為自己加油」。

「台灣SMA之父」高雄醫學大學講座教授鐘育志在中壢天晟醫院開設SMA特別門診，就近照顧桃園及北部SMA罕病病友，今天滿一周年，舉辦「罕病不罕見、打破限制」SMA罕病患者開啟新篇章記者會，說明SMA越早治療效果越佳。鐘表示，藉由「維維（陳景維）」SMA極重度患者服用藥物經驗，鼓勵全國100多位尚未服用SMA藥物患者，勇敢接受治療，有機會改善停止SMA運動功能退化及改善生活品質。

鐘育志長期投入 SMA 基礎與臨床研究， 2005 年創立「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」，持續協助推動病友照護、家庭支持與病識教育，鐘育志表示，SMA病人是罕病但不罕見，在政府給付昂貴藥物，給予SMA病友有機會翻轉過去病史和命運、改善生活品質，他在天晟醫院特別門診一年照顧約10個SMA罕病病友。他說，口服藥需終生使用，如今政府提供這種藥物治療讓病友終生使用、停止惡化，病友才不至於因為年紀愈來愈大、家屬家庭負擔愈來愈重，影響生活品質。

今年25歲的陳景維是一位脊髓性肌肉萎縮症第2型病友，從小無法獨立行走，過去每年須面對運動功能持續退步之苦，目前四肢退化無法自主運動，只能靠眼睛操控電腦，靠嘴巴操控電動輪椅，是一名極重度肢體障礙者，他分享表示，他從去年10月開始服用口服藥，因為藥物昂貴，健保開放用藥，他服藥起初心裡忐忑焦慮 不安，擔心藥物副作用，最後決定服藥後，用心感受身體變化，將護理寫成日記認真觀察，將睡眠品質到排便、整體評估狀況記錄。

陳景維表示，他到天晟醫院治療服藥後，感受最大是覺得身體沒有退步、食慾增加，腳踝更出現一點晃動力量「我當下好開心」，這是他的第一次感受到身體有力量，心想是否也有機會出國，他從小夢想去迪士尼樂園，鐘教授安排檢查評估可以出國，他如願到迪士尼樂園。

他如今回國分享喜悅，令他很感動，更帶來很大勇氣和力量，原本身體在退步，如今在醫療幫助和藥物治療發揮效果，人生事事難料，不往前踏出那一步，也不知未來會發生什麼事，他鼓勵與他一樣的病友，也許正在猶豫不決是否用藥，「應該勇敢一次為自己加油」。