手摸可樂像火燒!澳洲男患怪病「冷熱感顛倒」無法正常生活

即使是一杯冰涼的可樂,仍會讓艾登覺得「被燙傷」。示意圖/ingimage
即使是一杯冰涼的可樂,仍會讓艾登覺得「被燙傷」。示意圖/ingimage

澳洲一名男子罹患罕見神經疾病,導致他對溫度的感知完全顛倒。每當摸到冷的東西時他會覺得燙、碰到熱的東西卻感覺冰冷,嚴重影響日常生活,就連煮飯、喝飲料都得格外小心。

9 News報導,22歲艾登(Aidan McManus)是在17歲那年發病。他某天突然覺得雙腳「發麻、刺痛」,隨後還出現腫脹等症狀,於是趕緊到醫院就醫。不過當時醫生只開立藥物治療水腫,沒有作進一步的檢查,艾登的病情便迅速惡化。

他感覺每次走路都像「腳底踩滿圖釘」,後來還診斷出病毒感染後的腸躁症,但幸好還是順利高中畢業。然而不久後,艾登的身體又出現奇怪的症狀,他開始產生「溫度錯亂」。

有天晚上,他拿起可樂要喝,但手卻「像被火燒一樣痛」。從此之後,每次碰到冷的東西,他就覺得像是燙傷;而拿起熱食,手卻覺得像手握冰塊般刺骨。因為這樣的症狀,他根本不能自己做飯,每次媽媽要準備食物,也都要再三提醒溫度,避免兒子受傷。

過去幾年,艾登跟媽媽到神經科做了無數的檢查,就連腰椎穿刺和神經切片都做過,卻始終無法確知病因。一直到後來才有醫師診斷,認為艾登罹患的是「軸突型周邊神經病變」(Axonal Peripheral Neuropathy);這是一種廣泛性神經失調,會導致神經訊號傳遞異常。

艾登的媽媽無奈地說,雖然罹患怪病,澳洲國家殘障保險署(NDIA)卻拒絕提供補助。媽媽表示,政府以「他尚未嘗試所有可能的治療方法」為由,拒絕提供補助,讓母子倆必須孤軍奮戰。

負責診治艾登的醫師表示,艾登罹患的是「無藥可救的進行性神經疾病」,這種不可逆的病症,只會愈來愈嚴重,呼籲政府應給予補助和支持。

罕見疾病

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