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林靜芸:上帝發牌,但我們可以決定怎麼玩

名醫林芳郁罹患失智症,其妻林靜芸(左)昨天在兒子林之晨(右)陪同下,舉辦新書「謝謝你留下來陪我」發表會,分享照顧歷程。記者葉信菉/攝影
名醫林芳郁罹患失智症,其妻林靜芸(左)昨天在兒子林之晨(右)陪同下,舉辦新書「謝謝你留下來陪我」發表會,分享照顧歷程。記者葉信菉/攝影

「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩。」在「謝謝你留下來陪我」新書發表會上,第一位本土女性外科醫師林靜芸首次公開揭露夫婿失智病情,上台說話時哽咽著,隨即說已經一年多沒有哭了,她說,「先生雖然失智,已經慢慢地回來了…,希望我的人生是陽光快樂」。

「生病,沒有對不起誰。」林靜芸表示,她對自己說,如果出書這件事有利大眾,就應該重新思考,這是一個睿智的決定,因此二周前才決定「失智」兩個字出現在書封,希望大家可以理解,「當時下這個決定時,我那時候的心是多麼的痛」。

書名是想對林芳郁說的話

林靜芸說,「我的先生對我來講,等於我身上的一塊肉,要承認這一塊肉已經不行了,對任何一個人都是很揪心的」;至於書名「謝謝你留下來陪我」,這是她每天早上起來的感想,試想如果先生不在了,一個人該如何度過,所以每天上午都想和先生說這句話。

「在診斷是失智症當下,我覺得無法呼吸。」林靜芸說,「我相信他有一陣子可能也覺得不在這個星球」,她想起林芳郁在大安森林公園走了十三圈不願意回家,後來瞭解到「他其實很努力,用他的方法想要回到有我在的星球」。

曾覺得先生被外星人占領

一開始的異樣感是從林芳郁出現與平時不同的行為,有一陣子她整天罵丈夫是外星人,她丈夫被藏到哪裡,而林芳郁聽了火冒三丈,原本是最要好的情人,卻變成在屋子裡追來追去。

「林醫師在沒有經過我同意之下,帶著我展開一段如侏羅紀公園的冒險。」林靜芸說,選擇公開病情後最大的受益者還是她,近日她獲得了許多關心與溫暖,即使林芳郁「偶爾會Wi-Fi離線」,她就會想像彼此正在演出「美女與野獸」,時間到了,她的野獸就會變回王子。

林靜芸表示,一開始親力親為照顧林芳郁,但沒多久卻讓夫婿褥瘡,當時察覺到二人彷彿綁在一起,站在懸崖邊緣,於是開始省思,這一切是否是林芳郁想要的。

為此,林靜芸決定退一步變成照顧策畫者,擬定設計照顧標準作業程序,妥善分工,善用資源,經過一段時間,林院長的褥瘡好了,腎功能恢復,可以自己吃飯,自己走路,自己爬樓梯,狀況慢慢改善。

林靜芸說,透過熟悉的眼神、調皮的話語,以及在無人角落的偷偷親吻,「我的先生回來了」。正因走過幽谷,她願意寫下經歷,鼓勵所有的照顧者,不要悶著頭、犧牲自己,審視環境資源及人力,有需要的話,記得向外求助,努力過正常的生活。

長照苦情也能有陽光快樂

林靜芸指出,這幾天媒體報導,讓她有些迷惑,許多失智報導及書籍,總覺得暗黑及苦情,好像長照悲歌很辛苦。但「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩,希望我的人生是陽光快樂,希望把這種苦難中的光及希望散播給別人。」

林芳郁兒子林之晨為台灣大哥大總經理,昨天出席新書發表會時表示,父親有一段時間容易迷路走失,當時他常開車到處找人。現在每次回家、離開家前,都會擁抱、親親爸爸,就像爸爸過去照顧小時候的他,如今只是爸爸「變回了孩子」。

林芳郁 失智症

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